ELA: Cantabria elimina el copago en ayudas para pacientes
La Consejería de Sanidad de Cantabria ha eliminado el copago de las ayudas destinadas a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ha ampliado la cobertura de atención a este colectivo. La medida, que entra en vigor con la publicación de la resolución correspondiente en el Boletín Oficial de Cantabria (BOC), supone un cambio estructural en la financiación de la dependencia severa en la región. Hasta ahora, los beneficiarios aportaban una parte del coste de las prestaciones; a partir de este mes, el servicio será gratuito para quienes acrediten un grado de dependencia severo o mayor vinculado a esta patología.
La decisión afecta a dos líneas principales de apoyo: las ayudas para el cuidado en el entorno familiar y la atención en centros especializados. El Gobierno regional calcula que la modificación alcanzará a una veintena de familias en la primera fase de implementación. La cuantía mensual de la prestación se mantiene, pero desaparece la obligación de aportar el 10% del coste que establecía la normativa anterior.
De la prestación condicionada a la gratuidad plena: qué cambia en la financiación
El sistema anterior, vigente desde 2019, establecía un copago progresivo en función del nivel de renta del beneficiario. Las familias con ingresos medios aportaban entre un 5% y un 15% del coste total de la atención. Para una prestación media de 1.200 euros mensuales, esto representaba desembolsos de entre 60 y 180 euros.
La nueva resolución suprime este mecanismo de forma completa para los casos de ELA. El coste asumido por el Servicio Cántabro de Salud (SCS) pasará a cubrir el 100% de la prestación. La medida se enmarca en la Estrategia de Atención a Personas con Enfermedades Neurodegenerativas 2023-2027, aprobada por el Ejecutivo de María José Sáenz de Buruaga en el primer trimestre del año pasado.
La ampliación de cobertura incluye dos elementos nuevos: el acceso prioritario a la teleasistencia avanzada con videollamada y la inclusión de material ortoprotésico de alta tecnología en el catálogo de productos financiados. Este último punto responde a una demanda histórica de la asociación de afectados, que denunciaba la obsolescencia del inventario disponible.
El coste regional y la presión del movimiento asociativo
La partida presupuestaria destinada a esta medida asciende a 340.000 euros anuales, según las estimaciones del Servicio Cántabro de Salud. El incremento respecto al gasto previsto para 2025 ronda el 23%, aunque la Consejería no ha detallado de dónde provendrá la financiación adicional.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y su delegación en Cantabria llevan tres años solicitando esta modificación. En febrero de 2024, presentaron un estudio junto con la Universidad de Cantabria que cuantificaba en 47.000 euros el coste anual medio de atención por paciente con ELA en la región. El informe, encargado por el propio Gobierno autonómico, servía de argumentario para la reforma.
Otras comunidades autónomas mantienen aún el copago en prestaciones similares. Andalucía, Galicia y La Rioja aplican porcentajes del 5% al 20% en función de la renta. Madrid eliminó el copago para ELA en 2022, tras una campaña parlamentaria de Más Madrid y PSOE. Cataluña mantiene un sistema mixto con techo de aportación familiar.
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La atención a la ELA en el mapa de la sanidad pública española
La ELA figura como enfermedad rara en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. La prevalencia en España se sitúa en torno a dos casos por cada 100.000 habitantes, lo que arroja una cifra estimada de unos 900 afectados en todo el territorio nacional. En Cantabria, el censo activo de pacientes con esta patología no supera la treintena de personas.
La complejidad de la atención radica en la multisistémica evolución de la enfermedad. Los pacientes requieren intervención de neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, nutricionistas y psicólogos. La coordinación de estos equipos depende de las unidades de ELA, de las que existen 29 en hospitales públicos de 14 comunidades autónomas. Cantabria no dispone de unidad específica; sus pacientes son derivados a la del Hospital Marqués de Valdecilla cuando la complejidad lo exige.
La financiación de la dependencia en España sigue un modelo mixto. El sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), gestionado por las comunidades, cubre las prestaciones básicas. Las ayudas específicas para enfermedades raras dependen de programas autonómicos con altísima variabilidad territorial. Esta fragmentación genera desigualdades en el acceso que el movimiento asociativo intenta reducir mediante sentencias judiciales y presión política.
Próxima revisión del catálogo de prestaciones: septiembre de 2026
La Consejería de Sanidad ha anunciado que la próxima revisión del catálogo de prestaciones del SCS incluirá la evaluación de nuevos dispositivos de comunicación aumentativa para pacientes con ELA en fase avanzada. La convocatoria del grupo de trabajo técnico está prevista para el segundo trimestre del año. La fecha límite para que las asociaciones de pacientes presenten propuestas de inclusión es el 15 de octubre.
La medida de Cantabria llega en un contexto de creciente presión sobre las comunidades autónomas para homogeneizar la cobertura de enfermedades raras. El Ministerio de Sanidad trabaja desde 2024 en un real decreto de garantías de igualdad en la atención a estas patologías, aunque su tramitación está paralizada desde las elecciones generales de julio de 2023. La normativa, si llega a aprobarse, establecería un núcleo mínimo de prestaciones obligatorias en todo el territorio.
¿Extenderán otras comunidades la eliminación del copago antes de que una norma estatal lo imponga?
Preguntas frecuentes
¿Qué requisitos debe cumplir un paciente para acceder a la ayuda sin copago en Cantabria?
Es necesario acreditar diagnóstico de ELA y tener reconocido el grado de dependencia severo o mayor mediante resolución administrativa del Servicio Cántabro de Salud.
¿Cuánto ahorrará una familia tipo con esta medida?
Con una prestación media de 1.200 euros mensuales y un copago previo del 10%, el ahorro anual ronda los 1.440 euros por beneficiario.
¿Existen unidades especializadas de ELA en todos los hospitales de Cantabria?
No. La región carece de unidad específica; los casos complejos se derivan al Hospital Marqués de Valdecilla, que centraliza la atención multidisciplinar.
Información publicada originalmente por ConSalud.